John Lydon, ex-chanteur des Sex Pistols raconte son quotidien d’aidant pour sa femme Nora atteinte de la maladie Alzheimer

Dans ce duo punk, c’est elle qui est malade et lui qui la soigne. Elle, c’est Nora Forster, 78 ans, et lui, John Lydon, 65 ans, alias Johnny Rotten, l’ancien chanteur du groupe punk britannique Les Sex Pistols. Cela fait 42 ans qu’ils sont mariés. Ils se sont trouvés en 1978, quand lui était au sommet de la gloire, cauchemar de Margaret Thatcher et visage d’une jeunesse pauvre, sans illusion, ni avenir. Dans cette ambiance punk, tous les deux sont tombés amoureux et se sont dit oui pour le meilleur et pour le pire. Y compris donc la maladie d’Alzheimer. C’est ce que raconte John Lydon dans une interview au Sunday Times : « Alzheimer, dit-il, c’est une dégradation lente, perverse et affaiblissante mais nous traversons cela ensemble, avec dignité, parce que je me suis engagé pour la vie. »

Johnny Rotten aime Nora Forster et sera son aidant jusqu’au bout. Il décrit leurs journées commencées tôt le matin, à boire du thé assis dans leur lit, lui avec une tasse, elle un biberon, « parce qu’elle oublie qu’on ne peut pas bouger les mains quand on tient une tasse », il y a aussi les comédies qu’ils regardent ensemble, cette peluche rose-bonbon qu’elle ne veut jamais lâcher. Et puis, il y a les moments de désespoir, ceux où il confie avoir « presque envie de se taper la tête contre les murs », quand la situation vire à l’anarchie, pas celle qu’il a chantée mais celle qui gouverne la mémoire des victimes : « Nora a mis deux fois le feu accidentellement à la maison, dit-il, alors j’ai arrêté la cuisine au gaz et installé des plaques électriques, pour plus de sécurité, c’est moi qui cuisine, tous les jours, des soupes, purées, et plats mijotés. »

Le bonheur, c’est quand je lui mets ses chaussures, que nos regards se croisent et qu’elle me fait un clin d’œil. Nora ne m’oublie pas, elle oublie tout, sauf moi.

au Sunday Times

Il fait aussi le ménage, l’aide à faire sa toilette et s’habiller chaque matin. « Le bonheur, dit-il, c’est quand je lui mets ses chaussures, que nos regards se croisent et qu’elle me fait un clin d’œil. Nora ne m’oublie pas, elle oublie tout, sauf moi. » En fin d’interview, il insiste sur le fait qu’il a de la chance d’avoir assez d’économies pour être aidant à plein temps. Parce que tout le monde ne le peut pas. Il regrette qu’il n’y ait pas assez d’aides disponibles pour les familles, et le coût actuel des soins. Pour le reste, il sait que l’état de Nora ne fera qu’empirer, « tous les médecins m’ont prévenus, mais je suis prêt. »

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