Vianney : “Si ce n'est pas nous, cela peut être notre frère !”

Le chanteur, parrain de ce 37e marathon médiatique qui a pour but de financer les thérapies géniques, mettra tout son cœur les 8 et 9 décembre pour inciter les Français à la générosité.

« Ici, c’est le berceau de l’espoir de tant de gens, de tant de familles, c’est là que de vraies prouesses ont été effectuées. C’est une terre d’espoir que ce laboratoire Généthon », a déclaré Vianney à l’issue de sa visite des locaux scientifiques du Téléthon en octobre dernier.

Parrain de la 37e édition, le chanteur de Pas là, qui caracole en tête des ventes avec son quatrième opus intitulé À 2 à 3, a révélé être sorti bouleversé par cette matinée : « Je suis époustouflé par ce que j’ai vu, car en réalité, on n’a pas idée de ce que permet le Téléthon », a-t-il reconnu en pensant à ces chercheurs qui obtiennent des résultats grâce à la générosité des Français.

« Je suis honoré de porter les espoirs des familles et des équipes scientifiques. Dans ma famille, on a toujours accordé une grande place au handicap. Cela a fait partie de mon éducation, le souci de l’autre dans ce qu’il a de diminué, dans sa faiblesse, c’est quelque chose qui me touchait avant d’être papa », explique le coach du télécrochet The Voice, qui garde un très bon souvenir de ces années d’école passées dans des classes arc-en-ciel accueillant des enfants handicapés. Accepter le rôle de parrain s’est, par conséquent, imposé comme une évidence.

De l’espoir et des attentes fortes

©Laniray Stéphane

Si le grand public n’a pas encore fait la connaissance d’Ibrahima, 2 ans et demi, d’Ivy, 4 ans, de Léon, 9 ans et de Kelly, 15 ans, Vianney a eu la chance de rencontrer ces ambassadeurs de l’édition 2023. Parmi eux, « il y a l’espoir incarné, ce petit Ibrahima qui souffrait d’une myopathie à la naissance et qui, grâce à un traitement, ne sera jamais malade ni handicapé », décrit le chanteur.

Pour Kelly, qui rêve de ne plus avoir à passer ses nuits sous des lumières bleues pour réguler son foie, l’impatience est là. Des essais cliniques en cours montrent une porte de sortie. Mais pour Léon, atteint de neuropathie à axones géants, qui prive progressivement les enfants de leurs mouvements avant de toucher le système nerveux central, le temps presse et les résultats se font attendre.

Pour Ivy, la situation est d’autant plus compliquée que les chercheurs n’arrivent pas à mettre un nom sur ces maux. « Le plus dur n’est pas de ne pas savoir ce qu’est la maladie, mais plutôt de ne pas pouvoir se projeter. Être dans l’attente et dans l’interrogation », avoue Tony, son père.

« Cela peut arriver à tout le monde, moi y compris. Il faut tous se mobiliser, car si ce n’est pas nous, cela peut être notre frère », rappelle Vianney. Il se tient prêt pour les 30 heures de direct de France Télévisions, aux côtés des familles, des malades, des chercheurs et des artistes, comme Zazie ou Grand Corps Malade, afin de convaincre les Français d’aider la recherche.

Et aussi…

Frédéric Revah, directeur général du laboratoire Généthon : “Nous avons encore du travail”

©Jean-Yves Seguy / AFM-Téléthon

« Tous les donateurs peuvent être fiers du parcours accompli. Grâce à eux, on a pu apporter des solutions à des pathologies incurables, et ce qui a été mis au point pour ces maladies rares, voire extrêmement rares, sert aujourd’hui dans les affections plus courantes. Des traitements d’immunothérapie de certains cancers du sang utilisent les mêmes technologies que celles élaborées, au départ, pour les bébés-bulles et les déficits immunitaires.

Des thérapies géniques adoptées pour des atteintes de l’œil servent maintenant pour des essais cliniques sur la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), une pathologie fréquente qui touche plus de 15 % des plus de 65 ans. Pour les maladies de Parkinson et d’Alzheimer, il y a des réflexions dans plusieurs laboratoires autour des thérapies géniques. On a pu avancer. Mais nous avons encore du travail et besoin de moyens. »

Sur Internet : 50 heures

La solidarité se joue aussi sur Internet : les 50 heures de gaming (jeux en ligne) non-stop, diffusées sur les chaînes Twitch de l’AFM-Téléthon et de France Télévisions, permettront de faire monte r le compteur. Samuel Étienne, animateur sur France TV et visage emblématique de Twitch, sera en direct sur France 2 entre 0 h 30 et 2 heures dans la nuit du 8 au 9 décembre.

La grande tombola

Grâce aux tickets vendus à 10 € l’unité, vous pouvez tenter votre chance pour le tirage au sort du 9 décembre. À gagner notamment : un déjeuner pour deux chez le chef étoilé Guy Savoy, une visite des studios et une rencontre avec les comédiens de la série de France 2 Un si grand soleil, un week-end à l’Alpe d’Huez pour deux personnes, une guitare dédicacée par Vianney (parmi les 2 000 spécialement vendues au profit du Téléthon).

• Infos sur www.stars-solidaires.com

Une fête nationale

Cette année, 20 000 animations sont prévues et 50 000 associations locales se sont engagées.

Quatre villes ont été désignées comme ambassadrices : Caudebec-lès-Elbeuf (76), Gujan-Mestras (33), Clermont-L’Hérault (34) et Morestel (38), avec de nombreux temps forts comme le défilé d’objets roulants réalisés par des habitants, la création du plus beau plateau de fruits de mer, celle de la plus longue chaîne de petits pains ou l’organisation d’un madison géant. Défis couture, sportifs, gourmands, créatifs…, il y en aura pour tout le monde !

Pour faire un don

Par téléphone au 36 37 et sur Internet : www.don.telethon.fr Si le versement se fait via l’organisme de paiement en ligne PayPal, ce dernier ajoutera 5 € de sa part à la somme.

66 % du montant versé est déductible de vos impôts 2023, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Pour retrouver la majorité des manifestations et vous informer : www.afm-telethon.fr

Julie BOUCHER

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