Témoignage : "Mon fils est autiste Asperger"
Le 2 avril est marqué par la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Parmi les troubles du spectre autistique, on retrouve le syndrome d’Asperger. Un sujet qu’Elizabeth Tchoungui connaît bien : sont fils Alexandre est autiste Asperger. Des difficultés du diagnostic à celles de la scolarisation, elle raconte son parcours.
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Environ 700.000 personnes sont atteintes d’un trouble du spectre autistique (TSA) en France. Si certaines formes d’autisme sont associées à un retard intellectuel, ce n’est pas le cas du syndrome d’Asperger, qui se caractérise notamment par une altération des interactions sociales et par l’apparition d’intérêts spécifiques comme les mathématiques ou la littérature.
Elizabeth Tchoungui, ancienne journaliste des Maternelles et réalisatrice du documentaire Autisme : mon enfant, ma bataille sur France 5, connaît bien ces particularités : son fils, Alexandre, est autiste Asperger. « On a toujours cette image en tête de l’enfant autiste qui ne parle pas, qui se cogne la tête contre les murs, des gens qui pensent que c’est une maladie psychiatrique alors que non ! C’est juste un cerveau qui est configuré différemment », explique-t-elle.
« Le diagnostic a été un véritable parcours du combattant »
Avant que son fils ne soit diagnostiqué, Elizabeth Tchoungui avait remarqué qu’il n’avait d’intérêt que pour un seul type de jouet : les trains. Elle explique qu’il faisait également des colères et des crises d’angoisse. « J’ai été face à un enfant qui était clairement en souffrance », se souvient-elle.
Elle prend alors rendez-vous avec un pédopsychiatre et lui explique qu’elle pense que son fils est autiste Asperger. « Il balaie mes suspicions d’un revers de la main en disant : ‘Mais pas du tout, regardez, il entre en contact avec moi’. Donc déjà, incompétent, car oui, un autiste Asperger est capable d’entrer en contact », raconte-t-elle. Le professionnel a ensuite pointé ensuite du doigt le lien maternel entre Elizabeth Tchoungui et son fils. « C’est toujours de la faute des mères, en gros », regrette-t-elle.
Ce n’est qu’après avoir vu douze spécialistes qu’Alexandre a enfin pu recevoir le bon diagnostic. « Un véritable parcours du combattant », se souvient Elizabeth Tchoungui.
« Ces enfants ont des compétences que nous, neurotypiques, n’avons pas »
Les difficultés rencontrées par cette maman et son fils ne se sont pas arrêtées au diagnostic. Elizabeth Tchoungui rappelle que 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en France, alors que la loi l’oblige. « J’ai eu les moyens de scolariser mon fils dans une école privée et de faire appel à une auxiliaire de vie scolaire privée. C’est un scandale que tous les enfants autistes n’aient pas le droit à cette même prise en charge », affirme-t-elle.
Son objectif est donc de faire bouger les lignes, d’autant que « ces enfants qu’on veut mettre sur le bord de la route possèdent des compétences que nous, neurotypiques, n’avons pas », souligne-t-elle.
Le message qu’Elizabeth Tchoungui aimerait faire passer aux parents d’enfants autistes Asperger ? « Faites-vous confiance, osez dire non quand vous sentez que le médecin en face n’est pas dans le vrai et allez chercher la lumière intérieure qu’il y a au fond de votre enfant », conclut-elle.
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