Sur Instagram, la sclérose en plaques se raconte en dessins

Depuis une semaine, plusieurs illustratrices mettent en valeur des témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques, à l’occasion de la journée mondiale consacrée à cette maladie, le 30 mai.

« Tandis que Nina faisait ses premiers pas, ceux d’Anne-Sophie devenaient hésitants. Elle vivait une poussée de maladie. La première depuis longtemps. » Dans un post Instagram, une bulle et plusieurs planches résument un moment de vie avec la sclérose en plaques : atteinte de cette pathologie, une mère voit sa fille marcher pour la première fois, alors qu’elle-même chancèle.  

https://www.instagram.com/p/CPVyYGEItTB/

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La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune qui touche près de 2,3 millions de personnes à travers le monde et environ 85 000 personnes en France. Elle se déclare en moyenne à l’âge de 30 ans et touche en majorité des femmes. Pourtant, ses symptômes (faiblesse musculaire, engourdissement, fourmillements, douleurs, troubles visuels, de l’équilibre ou cognitifs avec difficultés d’attention, de concentration, de mémoire…) restent méconnus du grand public. C’est pourquoi, à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai, « Lumière sur la SEP » a décidé de donner la parole aux patients.  

Cette initiative du laboratoire Roche, née il y a trois ans, a réuni des témoignages racontés et mis en valeur par des illustratrices aux milliers d’abonnés. Pendant une semaine, du 24 au 30 mai, chacune d’entre elles a posté une histoire forte en dessin sur son compte Instagram, relayée par « Lumière sur la SEP ».  

https://www.instagram.com/p/CPTNi0EIFq6/

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Des symptômes invisibles  

« Nous essayons de mettre en lumière des symptômes qui sont invisibles, explique Dorothée Hamel, qui accompagne le projet. Nous nous sommes dit que la meilleure manière de le faire c’était justement par le dessin. Parce que c’est compliqué pour les patients de l’expliquer par des mots, d’en parler. Souvent, c’est assez caché. Tous les patients de la sclérose en plaques ne sont pas forcément en fauteuil roulant. Dans l’imaginaire on imagine toujours des symptômes assez lourds, alors qu’il y en beaucoup d’autres qui passent inaperçus ».  

https://www.instagram.com/p/CPQsNYUocps/

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« Lumière sur la SEP » espère atteindre un public qui méconnaît cette pathologie. « Nous avons lancé l’initiative l’année dernière avec de premiers illustrateurs. Cela a plutôt bien marché, raconte Clémence Rique, chargée du projet “Lumière sur la SEP”. Cette année, grâce à des illustratrices plus “grand public”, qui relaient leurs dessins auprès de leur communauté, cela nous permet encore davantage de sensibiliser au-delà des malades et des aidants. » « Lumière sur la SEP » a formé des duos de patients et d’illustratrices, qui ont pu échanger par téléphone sur la sclérose en plaques. Les malades se sont confiés sur leur parcours de vie, et ont donné à voir un moment fort de leur histoire personnelle avec cette pathologie. « Toutes les illustratrices étaient extrêmement motivées et engagées, rapporte Dorothée Hamel. Être en relation avec des patients et échanger sur leurs maladies, c’est vraiment rentrer dans leur intimité, avoir un récit de vie fort et authentique. »  

Tous les témoignages illustrés sont à retrouver sur les comptes Instagram des sept illustratrices participantes, relayés par @lumieresurlasep.  

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