Qu'est-ce que le "syndrome de la personne raide", dont souffre Céline Dion ?

« Chanter, c’est ce que j’ai fait toute ma vie. Ne plus pouvoir le faire, c’est inimaginable ». Céline Dion ne va pas mieux. Et ses fans ne risquent pas de la voir à nouveau sur scène avant plus d’une année. Dans une vidéo publiée sur son compte Instagram jeudi 8 décembre 2022, la chanteuse québécoise a annoncé un nouveau report des dates de sa tournée « Courage World Tour » de 2023 à 2024, ainsi que l’annulation des concerts prévus à l’été prochain.

En cause, le diagnostic récent d’une maladie dont elle souffre : un trouble neurologique appelé Stiff-person syndrome (« syndrome de la personne raide » – SPR – en français), qui toucherait 1 personne sur 1 million. « Jusqu’à maintenant, je n’étais pas prête à parler de ce que j’ai eu à traverser« , confie-t-elle, vêtue de noir. 

« On ne sait pas encore tout de cette maladie rare, mais on sait maintenant que c’est la cause des spasmes musculaires dont je souffre », a déclaré une Céline Dion au bord des larmes, assurant que ses cordes vocales sont aussi touchées. Depuis des mois, les médecins de la chanteuse font tout pour comprendre d’où viennent ces spasmes « sévères et persistants », qu’elle avait vaguement commencé à décrire en octobre 2021. Un temps, la piste d’un « syndrome de globus » avait été évoquée par son oto-rhino-laryngologiste.

Des difficultés à marcher et à utiliser ses cordes vocales

Le syndrome dont souffre Céline Dion se caractérise par une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires douloureux, détaille la National Organization for Rare Disorders (NORD). « Bien que la cause exacte du SPR soit inconnue, on pense qu’il s’agit d’une maladie auto-immune et qu’elle survient parfois avec d’autres maladies auto-immunes », précise-t-elle.

La chanteuse assure que ces spasmes l’affectent « tous les jours », lui donnant des difficultés à marcher et à utiliser ses cordes vocales « pour chanter comme [elle] le voudrai[t] ». Selon la NORD, les personnes atteintes de SPR peuvent être contraintes de se déplacer en fauteuil roulant. « S’il n’est pas traité, le SPS peut potentiellement évoluer pour entraîner une invalidité importante ou des complications potentiellement mortelles telles qu’une insuffisance respiratoire », décrit l’organisation.

« Je m’entraîne tous les jours (…) pour regagner de la force et de l’endurance pour performer à nouveau », rassure-t-elle, confirmant toutefois ne pas se sentir en état de « reprendre sa tournée en février ». 

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