Pour leur enfant handicapé, ces mères font bouger les lignes

Le parcours du combattant, elles le vivent quotidiennement. Au-delà de leur cas personnel, ces mères veulent faire entendre leur voix, au nom de tous ces enfants différents.

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Laetitia est désemparée. Depuis un an, cette habitante de Thuir (Pyrénées-Orientales) attend une place dans un institut médico-éducatif pour son fils de 5 ans et demi. Atteint du syndrome de Malan, Matéo est accueilli à l’école maternelle, mais il a besoin d’une prise en charge adaptée dans une structure accueillant des enfants avec une déficience intellectuelle et troubles du comportement associés. La jeune femme a beau avoir frappé à toutes les portes, il n’y pas de place pour Matéo. « Pour rajouter à mon désarroi, son orthophoniste m’a annoncé par texto qu’elle arrêtait de le suivre alors qu’il commençait à dire quelques mots. Je suis usée. » Pour alerter sur la situation de son fils et d’autres enfants contraints de rester à la maison faute de places dans les structures adaptées, Laetitia a lancé une pétition. Comme elle, la plupart des parents déplorent l’incroyable complexité des démarches. La journaliste Elizabeth Tchoungui, maman d’un enfant autiste et autrice du documentaire Autisme, mon enfant ma bataille*, le dénonce avec justesse : « Avoir un enfant autiste, c’est partir au combat. Nous parents, avons tous vécu l’errance médicale, l’Everest de la prise en charge, la bataille pour que nos enfants aillent à l’école, pour qu’adultes ils trouvent un travail ou à défaut, une structure accueillante. Avec toujours l’angoisse du futur. » Malgré tout, ces mamans déplacent des montagnes pour que leurs enfants aient les mêmes chances que les autres. *vidéo en replay sur france.tv, (France 5).

« Sur facebook, je mobilise les parents »: Elise et son fils Lilouan, 5 ans et demi

Depuis des mois, je remue ciel et terre pour que Lilouan, atteint d’autisme profond, ait une place à la rentrée prochaine dans un établissement accueillant des enfants avec des troubles envahissants du développement. Le parcours administratif est long et pénible. On peut rester des mois sans réponse. C’est mon devoir de mère d’alerter les familles concernées sur la lenteur administrative, la tonne de paperasse, les portes qui se ferment. J’ai créé une page facebook pour échanger, partager des informations et aussi chercher du soutien. Je me sens démunie. Sans structure d’accueil, je serai contrainte d’arrêter de travailler. Lilouan mérite d’être considéré comme les autres, sans être désavantagé sous prétexte de sa différence. C’est inacceptable.

« Je veux briser les tabous »: Laurène et sa fille Adalia, 3 ans et demi

En tant que parent, on idéalise son enfant avant sa naissance. J’avais imaginé ma fille en aventurière, grimpant aux arbres.. Le handicap pousse à revoir ses projections. Adalia est atteinte de paralysie cérébrale, la déficience neuromotrice la plus courante chez l’enfant, souvent liée à une naissance prématurée. Chaque progrès accompli pour marcher, se tenir assise, attraper son verre d’une seule main est une petite victoire que je relate sur mon compte instagram pour montrer la réalité du handicap et briser les tabous qui entourent le handicap. Je partage des tranches de vie quotidienne. Je relativise énormément et je ne retiens que le positif. Que ce soit dans son école maternelle ou au Centre de Médecine Physique et de Réadaptation pour Enfants et Adolescents de Hérouville Saint-Clair (14), Adalia est très bien entourée. Ça aide à se projeter dans l’avenir de manière plus sereine.

« Je suis engagée dans une association »: Sonia et sa fille Ambre, 16 ans

Etre maman solo de deux enfants dont l’une est en situation de handicap revient à avancer au jour le jour, en essayant de rester debout. Les répercussions du handicap dans l’organisation de la vie quotidienne peuvent conduire à un épuisement des parents. J’ai d’ailleurs fait un burn-out. Je m’en suis sortie et j’ai décidé de m’engager au sein de l’UNAPEI pour défendre les droits des enfants en situation de handicap intellectuel. Aujourd’hui, Ambre est interne dans un IME (institut médico-éducatif), une petite unité accueillant des adolescents avec autisme. A 20 ans, il faudra lui trouver une place dans un établissement pour adultes. Je sais déjà qu’il va falloir se battre.

« Un livre pour partager mon cheminement »: Vanessa et sa fille Valentine, 11 ans

« Passés l’effondrement et la colère, j’ai découvert que la survenue du handicap pouvait être le point de départ d’une nouvelle vie. Bien sûr quand on m’a annoncé que mon enfant était porteuse de trisomie 21, j’ai été submergée par tout un tas de clichés. Mais j’ai vite compris que Valentine était une petite fille unique. Au début, il y a toute une dimension logistique et médicale à mettre en place. J’ai quitté mon poste de responsable de recrutement pour m’occuper d’elle. Partir à la découverte de sa différence m’a permis de me révéler à moi-même. Un cheminement personnel que j’ai raconté dans un livre. Cela parle à beaucoup de parents. J’ai gagné en profondeur à son contact. C’est une victoire que Valentine soit scolarisée en milieu ordinaire. Elle a conscience de sa différence et de ses difficultés mais elle est heureuse d’avancer avec d’autres enfants qui l’acceptent telle qu’elle est. » *1 chance sur 666, Vanessa Arcos, Terre en Ciel Editions.

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